不明原因发烧3个多月,22岁女大学生竟得

有约君说

芳芳（化名）坐在电脑前，为了看得更清晰一些，她竭力控制着手指的颤抖举着放大镜，紧贴在屏幕前。为了减轻家里的经济负担，虽然视力很差，虽然手抖的连打字都困难，但只要身体情况允许，芳芳就尽量多地通过电脑做一些业余工作，给家里挣点钱。

她常想：“如果我大学毕业时没有得这个病，现在可能也是一个凭借自身努力立足于社会的白领了吧。”

14年前，22岁的芳芳从大学毕业，凭借优异的成绩已经被保送研究生，前途本是一片光明，但是，忽如其来的低烧却折磨了她三个多月。医院后，芳芳最终被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）。

从刚被确诊时的四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……14年间，芳芳的病历越来越厚，而她感觉活力却越来越弱，正值而立之年的她脆弱得仿若风中残烛。

蚕食身体和未来，

它特别“青睐”育龄期女性

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于15~45岁育龄期女性，是终身性疾病且临床表现复杂多样。

据相关数据统计，约40%的SLE患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，并显著增加患者的死亡风险。据统计，SLE患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍，其中感染在SLE患者主要死亡原因中居首位。

芳芳作为SLE患者中具有代表性的一位，在满怀憧憬的年纪却被系统性红斑狼疮所禁锢，工作、婚姻都变成了极为奢侈的梦想，从风华正茂到满身疮痍，14年的时间，3次严重的疾病进展和多次的复发，医院和家的两点一线。

在我国，有上百万和芳芳同样命运的SLE患者，正在饱受疾病折磨。

医院风湿免疫科主任李天旺教授

医院风湿免疫科主任李天旺教授介绍：“很多SLE患者是青年女性，处于生育的黄金期，如果疾病控制不好，专业医生不建议她们怀孕生子，怀孕期间性激素水平的变化容易使SLE复发和进展，无论对母体和胎儿都有不好的影响，还容易流产或死胎。很多女性因此无法拥有完美的婚姻。

此外，因为长期使用激素，患者的外貌也会发生改变，例如身体虚胖、满月脸、水牛背、长胡须、长痤疮等，也会造成一定的心理负担。还有，由于疾病反复复发和药物长期治疗的副作用，也会对器官造成损伤以及出现并发症，这种情况患者往往不能正常工作，需住院治疗，治疗负担显著增加。

例如，如果发生较为严重的狼疮性肾炎，需要长期血透的情况下，一个月各种开销加在一起可能需要上万元。”

“蓓丽新生”：

助力患者规范治疗，减轻经济负担

年7月，全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂贝利尤单抗在中国获批上市。

为惠及更多的中国SLE患者，在贝利尤单抗上市后，GSK携手中国初级卫生保健基金会发起了“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目，帮助因病致贫、因病返贫的患者获得长期规范治疗，减轻经济压力，提高生活质量。

援助项目中，第一批患者接受注射。

芳芳便是该项目的获益者之一。

由于参加了“蓓丽新生”公益项目，芳芳在进行了4次贝利尤单抗注射之后，从第5次到第8次的贝利尤单抗费用将全部由公益项目负担。

这个公益项目帮了她大忙，年4月她父亲脑中风住院，家里的经济状况已经出现危机，而她的治疗刚刚有点起色，如果因为付不起医药费而中断治疗，她不知道还能不能挺过再一次的复发。

李天旺主任表示，系统性红斑狼疮的治疗目标是缓解疾病症状或维持低疾病活动，减少疾病复发，同时减少药物的毒副作用，从而减轻组织器官的累积损伤，提高患者的生存质量。但是，目前仍有60%的患者疾病持续活动或者反复复发，长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响，免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。

年在对上海红斑狼疮患者的调研发现，SLE患者每年直接医疗支出3.4±7.3万元，而在伴有脏器损害(如狼疮肾炎等)、疾病反复复发、疾病高活动以及长病程的狼疮患者中支出更惊人。

“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目为那些经济困难又亟需靶向生物制剂治疗的患者提供了长期规范治疗的机会，“我们希望在该项目的带动下，使更多患者认识到长期规范治疗对长久生存和高质量生活带来的获益。”李天旺说。

据悉，项目第一期计划覆盖20个城市的家医院。

特别提醒

出现这些信号要多留个心眼

最后，李天旺主任提醒，系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，受累器官也非常丰富，从皮肤、黏膜、关节，到所有的内脏，包括心、肝、脑、肺、肾、脊髓及周围神经、血液系统等，几乎没有一个地方可以完全豁免。

如果突然掉头发多了、皮肤出现皮疹、脸上出现蝶形红斑、关节肿痛了，这些都可能是信号。还有个别病人，没有系统性红斑狼疮的常见症状，却以突然性格改变或者睡眠节律改变为首发表现，也可能是系统性红斑狼疮的信号。

该病也会影响到胃肠，有的病人是以肚子痛为首发表现，在消化科查了很久也找不到原因。还有的会无端端出现严重肚子痛、恶心、呕吐，被误以为是急腹症，如消化道穿孔、急性阑尾炎、胰腺炎、腹膜炎等，如果没有经验的医生有可能会建议病人做手术，“所以不仅仅是病人，甚至一些医生也要接受科普。”

“系统性红斑狼疮是自身免疫疾病，临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，例如发烧、肾炎、皮疹、关节痛等，没有任何一个表现是所有病人都有的。所以，当出现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛等或出现多系统损害时，医院的风湿科寻求专业医生的诊治。”李天旺说。

文/张青梅

（资讯）

转载请注明：http://www.mopkt.com/wacs/10252.html